“`html
Birçok Avrupa ülkesi, Fransa, Birleşik Krallık, Belçika, Danimarka ve Hollanda dahil olmak üzere, sperm bağışçılarına yönelik zorunlu ve kapsamlı genetik test protokollerine sahip değil. Bu durum, sperm bağışı yoluyla kanserle ilişkili genetik mutasyonların geçişinin önlenemediği vakalarla kendini gösteriyor.
SEDA KARATABANOĞLU
23.01.2026
Timothée Marteau ve ikiz kardeşi, sperm bağışıyla dünyaya geldiklerini öğrendiklerinde çocukluklarında kendilerini hastalıklara karşı dokunulmaz olarak algılıyorlardı. Bir hastane ortamında doğmuş olmanın, bağışlanan spermin titizlikle test edilip seçildiği anlamına geldiğine inanıyorlardı.
“Çocukluğumuzda birçok şeyi bilmesek de, diğerlerine göre daha az hasta olacağımızı düşünüyorduk. Kendimizi süper kahramanlar gibi hayal ediyorduk. Ama büyüdükçe sağlık standartları konusunda bir güvence olduğunu sanıyorduk. Gerçekten de doktorların bizi hasta edemeyeceğine inanıyorduk. Bugün bu düşüncenin ne kadar naif olduğunu düşünüyorum,” diyor Marteau.
Marteau, sperm ya da yumurta bağışıyla dünyaya gelen bireylerin genetik köken bilgilerine erişim haklarını savunan Fransız PMAnonyme derneğinin başkan yardımcısıdır. Ayrıca, bu bağlamda Fransa Sağlık Bakanlığı tarafından 2022’de kurulan ve bağış yoluyla dünyaya gelen yetişkinlerin bağışçı bilgilerine erişim taleplerini inceleyen CAPADD komisyonunda da görev yapmaktadır.
Kendi biyolojik babasını bulma çabasının ardından, ilk telefon görüşmesinde babasının meme kanseri riskini artıran BRCA1 gen mutasyonunu taşıdığını öğrenmiştir. Yapılan analizler, iki kardeşin de aynı gen mutasyonuna sahip olduğunu ortaya çıkardı. Marteau, bu bilgiyi almakla birlikte gerçeği öğrenmiş olmanın mutluluğunu hissetiklerini belirtiyor. Biyolojik babası, üç kızı olan bir adam; bu kızlardan ikisi oldukça genç yaşta kansere yakalanmış.
Avrupa’da Sperm Bağışı: Denetimsizlik ve Zayıf Uygulamalar
Marteau’nun durumu tekil bir olay değil. Avrupa’daki kamu yayıncılarının Aralık ayında yayımladığı ortak bir rapor, kanser riskini artıran nadir bir TP53 gen mutasyonunu taşıyan Danimarkalı bir sperm bağışçısının, Avrupa genelinde en az 197 çocuğun babası olduğunu ortaya koydu. Bu durum, uluslararası sperm bağışı endüstrisini tartışmaların merkezine yerleştirdi.
Bu ve benzeri vakalar, Avrupa’daki sperm bağışı sistemlerinin parçalı ve uyumsuz kurallarla yürütüldüğünü gösteriyor. Sperm örnekleri, ülkeler arası serbestçe dolaşırken, tarama, veri paylaşımı ve denetim uygulamaları çoğunlukla ulusal yasalarla belirleniyor; ülkeler arası koordinasyon neredeyse yok denecek kadar az.
Tek bir bağışçıdan kaç çocuğun dünyaya gelebileceğine dair uluslararası bir sınır yok ve bağışçı tarama kriterleri ülkeden ülkeye değişiklik gösteriyor. Uygulamada ise genellikle taramalar, bağışçıların kendi anlattıkları sağlık geçmişine dayanıyor. Bazı ülkelerde ise bağışçılara ödeme yapılması, sağlık bilgileri açısından güvenilirlik meselesini gündeme getiriyor.
Özellikle bazı sorunların, 2027’de yürürlüğe girecek AB İnsan Kökenli Maddeler (SoHO) Tüzüğü ile çözülmesi planlanmaktadır. Bu düzenleme, kan, doku ve gametlerin Avrupa genelinde ortak bir güvenlik ve izleme sistemi ile denetlemesini hedefliyor.
TP53 Vakası: Sınırların Yokluğu ve Ortak Riskler
TP53 mutasyonunu taşıyan bağışçı, 2005 yılında Danimarka merkezli büyük sperm bankalarından birine öğrenci olduğunda sperm bağışında bulunmaya başladı. O dönemde sağlıklı olarak kabul edilen bağışçı, sperm örneklerinin 14 ülkede 67 kliniğe dağıtıldığını bildirdi. Bu örneklerle dünyaya gelen çocukların bazıları, kanser nedeniyle hayatlarını kaybetti ve çoğunun yaşam boyu yüksek kanser riski taşıdığı öngörülüyor.
Olay, iki ailenin çocuklarında nadir bir genetik varyantla ilişkilendirilen kanser vakalarının ortaya çıkması üzerine bağımsız olarak üreme klinikleriyle iletişime geçmeleriyle gün yüzüne çıktı. Vaka, ilk kez 24 Mayıs 2025’te kamuoyuna duyurulmuş; Fransa’daki Rouen Üniversitesi Hastanesi’nden biyolog Edwige Kasper, Milano’daki Avrupa İnsan Genetiği Derneği konferansında ilk bulguları paylaşmıştır.
Belçika Sağlık Bakanı, 30 Mayıs 2025’te bu vakayı doğrulamış ve Federal İlaçlar ve Sağlık Ürünleri Ajansı’nın (AFMPS) durumdan 2023’ten bu yana haberdar olduğunu açıklamıştır.
Mutasyon tespit edildikten sonra, European Sperm Bank Kasım 2023’de ilgili tüm kliniklere acil uyarılar göndermiştir. Belçika’da sadece 28 kadının, bu bağışçının spermiyle 53 çocuk dünyaya getirdiği belgelenmiştir. Oysa ülke yasalarına göre bir bağışçının spermi en fazla altı aile tarafından kullanılabilmektedir.
Belçikalı yetkililer, sorunun yıllarca süren veri paylaşımı eksikliğinden kaynaklandığını belirtmektedir. Sağlıklı bir bilgi paylaşım sistemi eksikliğinden ötürü klinikler, hangi bağışçının kaç kere ya da hangi merkezlerde kullanıldığını görememekte; dolayısıyla etkin bir denetim sağlanamamaktadır.
AFMPS’nin soruşturması, bir kliniğin bağışçının spermini dokuz kadında kullandığını ortaya çıkardı. Klinik hakkında yasal işlem başlatıldı, ancak ihlallerin üzerinden uzun zaman geçtiği için herhangi bir yaptırım uygulanmadı.
European Sperm Bank, TP53 vakasında kurallara riayet ettiğini ve herhangi bir yaptırımla karşılaşmadığını belirtmiştir. Banka ayrıca, mevcut tarama sistemlerinin yetersiz olduğunu kabul ederken, son yıllarda gebelik takibi, dijital altyapı ve uluslararası işbirliği konularında önemli ilerlemeler kaydettiklerini de vurgulamıştır.
Uluslararası Sınırlar ve Genetik Bilgilerin İletimi
Tek bir bağışçının kaç çocuğun dünyaya gelebileceğine dair uluslararası bir limit yok. Avrupa’daki kurallar arasında önemli farklar bulunmaktadır. Özellikle sperm örneklerinin uluslararası dolaşımı, bu sınırların uygulanmasını zorlaştırmaktadır.
Belçika’da 2007 yılında yürürlüğe giren yasalar, bir bağışçının sperminin en fazla altı kadın tarafından kullanılmasına izin verirken, Birleşik Krallık’ta her bağışçı en fazla on aile ile sınırlandırılmaktadır. Ancak sperm yurt dışına gönderildiğinde, bu sınır tüm geçerliliğini yitirmektedir. İngiliz düzenleyici kurumları, ihraç edilen spermin nasıl kullanıldığını izlememektedir.
Fransa’da ise bir bağışçıdan en fazla on çocuk dünyaya gelebilmektedir. Danimarka’da bu sayı 12 aile ile sınırlıdır; ancak uluslararası düzeyde bağlayıcı bir sınırın olmaması nedeniyle bu limit, ülke dışına çıkan örnekler için geçerliliğini yitirmektedir.
Kasım ayında Avrupa İnsan Üremesi ve Embriyoloji Derneği (ESHRE), Avrupa genelinde bağışçı başına maksimum 50 ailelik bir sınır önerdi ve nihai hedeflerinin bağışçı başına 15 ailelik bir limit olması gerektiğini belirtti.
Danimarka, Norveç, İsveç ve Finlandiya Etik Konseyleri, bağışçı başına bağlayıcı bir Avrupa sınırı çağrısında bulundu. Konseyler, sınır ötesi sperm piyasasında ulusal kotaların yetersiz kaldığını vurguladılar.
Danimarka Etik Konseyi üyesi antropolog Ayo Wahlberg, aile sınırının sadece etik bir ilke değil, aynı zamanda yaygın ama ciddi genetik hastalıkların yayılma riskini azaltmanın tek pratik yolu olduğunu ifade ediyor.
Wahlberg, ülkeler arasında kümülatif kullanımı izleyebilecek bir sistem ve ortak bir üst sınır olmadan, bağışçı kotalarının gerçek anlamda koruma sağlamadığını dile getiriyor.
Bilgilerin İletimindeki Yavaşlık Sorunu
TP53 vakasının ortaya çıkması, Avrupalı kamu yayıncılarının yürüttüğü araştırma, European Sperm Bank’in acil bir alarm yayımlamasının ardından iki yıl geçmesine rağmen, aynı bağışçıdan olan bazı çocuklara hâlâ ulaşılamadığını gösterdi.
Fransa’daki bir anneye, alarmın verilmesinin ardından bir buçuk yıl sonra bilgi ulaştı. Bu anneye, kliniğin bilgisayar sistemindeki yenileme sürecinde dosyasının kaybolduğuna dair bilgi verildi. Danimarka’daki bir başka anne ise durumu başka bir anneden öğrenmiştir. TP53 bağışçısını kullanan 16 aile içinde, ailelerin yarısına bilgi verilmemiştir.
European Sperm Bank, olumsuz bir durum tespit edildiğinde yalnızca bağışçının spermini alan klinikleri bilgilendirme yükümlülüğünün bulunduğunu belirtmektedir. Aileleri bilgilendirme sorumluluğunun doğrudan hastalarla iletişimde olan üreme kliniklerine ait olduğunu ifade etmektedir.
Ancak Marteau’nun durumu, doktorların kanser riski gibi son derece önemli bilgileri paylaşma konusundaki isteksizliklerini ortaya koymaktadır. BRCA1 gen mutasyonunu öğrendikten sonra Marteau, doktorların bağış yoluyla dünyaya gelen kişilere hayati sağlık bilgilerini iletmekle yükümlü olduğunu belirtmek amacıyla babasına sperm bankasını derhal bilgilendirmesini önermiştir.
“Kaç kişinin etkilendiğini bilmiyordum ama eğer bağış yoluyla dünyaya gelen tek bir kız kalmışsa, onun bunu hemen öğrenmesi gerekiyordu,” diyor Marteau.
Ne yazık ki hiçbir gelişme yaşanmamıştır. Doktorlar, babasına bilgiyi ilettiklerini belirtmelerine rağmen, merkez ile iletişime geçilmemiştir. Marteau, babası adına bir avukat tutarak kliniğe resmi bir ihtarname gönderdikten sonra, sonunda ailesiyle iletişim kurulmuştur; ancak kendisine bilgi verilmemiştir.
Doktorlar, bağış yoluyla dünyaya gelenlerle doğrudan temas kurma konusundaki çekincelerini dile getirerek, ebeveynlerin çocuklarına bağış yoluyla dünyaya geldiklerini söylememiş olma korkusuyla “aile sırlarını” ifşa etmemeye çalıştıklarını belirtmiştir. “30 yaşındaydık ama hâlâ çocuk olarak görülüyorduk ve ebeveynlerimizin sırları bizim sağlığımızdan daha önemliydi,” diyor Marteau.
Marteau’nun kişisel deneyimi, savunuculuk faaliyetlerine güç kattı ve bağış yoluyla dünyaya gelen bireylerin genetik köken bilgilerine erişim haklarının olması gerektiğine dair argümanlarını pekiştirdi.
“Hep bana ‘Biyolojik babanı bulmanın ne kadar faydası var? Zaten bir ailen var’ diye sorulurdu. Bunun bir kimlik arayışı olduğunu ifade etmemizi zorlaştırıyor,” diyor Marteau.
“Ama ‘Biyolojik babamı buldum ve genetik bir mutasyon tespit ettim’ demek, sağlık konusunu gündeme getiriyor. Sağlık konusu gündeme geldiğinde herkes ne demek istediğinizi anlıyor. Bu benim güçlü argümanım oldu,” diyor Marteau.
Bağışçı Taramalarında Belirsizlik Sorunu
Sperm bağışçıları Avrupa genelinde HIV, hepatit B ve C, frengi, bazı ülkelerde klamidya ve bel soğukluğu gibi bulaşıcı hastalıklar için sıkı bir şekilde taranmaktadır. Sperm kalitesine dair parametreler, yani sayı, hareketlilik ve morfoloji gibi özellikler de sistematik olarak değerlendirilmektedir.
Ancak genetik tarama, çok daha az standartlaştırılmış bir süreç üzerinden yürütülmektedir. Fransa, Birleşik Krallık, Belçika, Danimarka ve Hollanda gibi birçok ülkede sperm bağışçıları için zorunlu ve kapsamlı bir genetik test paneli mevcut değildir.
Bunun yerine, genetik risk değerlendirmeleri esasen bağışçının kendi beyanına ve kişisel ile aile sağlık geçmişine dayanmaktadır. Bazen belirli bir risk tespit edildiğinde hedefe yönelik testlerle desteklenmektedir.
Bu yöntem, nadir ve ciddi kalıtsal hastalıklara ilişkin bulguları tespit etmeyi amaçlasa da, gereksiz ve pahalı genetik testlerden kaçınmayı hedeflemektedir. Hollanda Sağlık Bakanlığı Sözcüsü Tim Bennebroek, değerlendirmelerin “en az üç kuşağı kapsayan ayrıntılı bir tıbbi geçmiş ve aile ağacı” üzerinden yapıldığı ve genetik testlerin yalnızca tıbben gerekli görüldüğünde uygulandığını bildirdi. Klinikler ayrıca potansiyel bağışçılar için genel sağlık taramaları ve psikolojik değerlendirmeler yapmaktadırlar.
Bennebroek “Eğer bir bağışçının taşıyıcı olup olmadığına dair en ufak bir şüphe varsa, o bağışçı kullanılmaz,” şeklinde bir açıklama yaptı.
Danimarka Etik Konseyi’nden antropolog Ayo Wahlberg, genetik testlerin daha erişilebilir hale geldiğini ve birçok sperm bankasının kistik fibroz gibi yaygın hastalıklar için sınırlı sayıda genetik test uygulamaya başladığını belirtmektedir. Ancak, “her şeyi kapsayan kusursuz bir tarama sisteminin asla geliştirilemeyeceği” gerçeğini de ortaya koymaktadır. Wahlberg, her bağışçıya tam genom dizilemesi yapmanız durumunda bile, alanın hızlı bir biçimde geliştiği için sonuçların güvencesiz olduğunu belirtmektedir.
Wahlberg, bağışçı taramasının önemli bir unsuru olmasına rağmen, aile sağlık geçmişine dayanmanın tek başına koruma sağlamadığını vurguluyor. Ayrıca, Danimarka ve Belçika’da sperm bağışçılarına her bağış için ödeme yapılırken, Fransa ve Birleşik Krallık dahil olmak üzere bazı ülkelerde gamet bağışı tamamen gönüllü bir şekilde gerçekleştirilmektedir.
“Bağışçılara ödeme yapıldığında, sağlık geçmişlerinin daha ‘temiz’ bir şekilde sunulması riski ortaya çıkıyor. Bu durum, bağışçıların yalan söylemesinden ziyade, sistemin önemli bilgileri atlayacak koşullar yaratmasını sağlıyor,” diyor Wahlberg.
Marteau, sorunun aynı zamanda bilgilerin nasıl toplandığıyla da ilgili olduğunu öne sürdü. Fransa’da, bağışçı bağışı gerçekleştirdiğinde merkezin onlarla bir daha iletişim kurmayacağı gerçeği genel bir kabul görmektedir. Ancak birçok hastalık yaş ilerledikçe meydana çıktığı için, bağışçılar bağışlarından yıllar sonra teşhis alabiliyorlar.
Bunun önüne geçmek için gereken şey, merkezlerin ve doktorların bağışçılar ile düzenli olarak iletişime geçtiği otomatik bir sistemin kurulmasıdır. Bu sistem, sağlık durumlarındaki herhangi bir değişimi sormalı ve bağışçıları bilgilendirmelidir,” şeklinde görüşlerini aktardı Marteau.
Avrupa’da Çözüm Arayışı: Gelecek Ne Getirecek?
TP53 vakası, Avrupa Birliği’nin sperm, yumurta ve kan gibi insan kökenli maddelere yönelik yasalarında kapsamlı bir güncellemeye gideceği bir dönemde yaşanmıştır. 2024 yılında kabul edilen ve 2027’de yürürlüğe girmesi planlanan AB İnsan Kökenli Maddeler (SoHO – Substances of Human Origin) Tüzüğü, güvenlik, izlenebilirlik ve sınır ötesi işbirliğindeki uzun süredir devam eden zayıflıkları gidermeyi amaçlıyor.
Yeni düzenleme, ciddi olayların tüm üye ülkelere aynı anda bildirilmesini sağlayacak bir AB çapında dijital SoHO Platformu kurulmasını öngörüyor. Ayrıca, sperm bankalarının bağışçı kayıtlarını tutma ve ülke bazındaki bağışçı sınırlarına uyumu sağlama yükümlülüğü bulunuyor.
SoHO, klinikler ve sperm bankaları için zorunlu risk yönetim planları talep etmekte ve her kuruluşun hukuken sorumlu bir “Yetkili Kişi” atamasını şart koşmaktadır. Ancak, bu düzenleme, bazı kritik sorunları hâlâ çözümsüz bırakmaktadır. Bağışçı tarama protokollerinin uyumluluğu sağlanmamış ve bağışçı başına aile ya da çocuk sayısına dair AB çapında bir sınır getirilmemiştir.
Danimarka Etik Konseyi üyesi Ayo Wahlberg, eksik düzenlemenin, sperm bağışının uluslararası bir piyasa olarak işlediğini ancak yasaların büyük ölçüde ulusal düzeyde kalmasından kaynaklandığını düşündüğünü aktardı. Wahlberg, kaybedilen şeyin, sperm bağışının uluslararası bir piyasa olduğunu yansıtan bir Avrupa çapında izleme sisteminin olmaması olduğunu belirtiyor.
Yıllar Süren Hikâyenin Zirve Noktasına Ulaşmak
Marteau, sperm piyasasının küresel niteliğine dikkat çekiyor ve Avrupa Birliği’nin en azından gerekli olan minimum düzeyde bir yasal çerçeveye ihtiyaç duyduğunu ifade ediyor. Kendi deneyimi, hayati bilgilerin zamanında paylaşılmasının yaşamsal sonuçlar doğurabileceğini gözler önüne seriyor.
Klinik, nihayet babası aracılığıyla dünyaya gelen herkes için bilgi gönderdiğinde, Marteau hiç tanımadığı bir kadından Facebook üzerinden bir mesaj aldı. “Sanırım sana bir içki ısmarlamam gerekiyor,” yazmıştı.
Buluştuklarında, Marteau onun üvey kız kardeşi olduğunu öğrendi. Kadın, BRCA1 mutasyonu ile ilgili bilgi almış ve testler sayesinde hem mutasyonu hem de gelişmekte olan bir kitleyi erken evrede tespit etmişti. “Bana ‘Hayatımı kurtardığın için teşekkür ederim’ dedi. Bu, hayatımın en güçlü anlarından biriydi. Benim için yıllar süren bir hikâyenin zirve noktasıydı,” diyor Marteau.
*Bu makale, uluslararası habercilik alanında uzmanlaşmış bağımsız medyayı destekleyen ve Yaratıcı Avrupa (Creative Europe) programı tarafından finanse edilen bir Gazetecilik Ortaklığı olan MOST – Media Organisations for Stronger Transnational Journalism kapsamında hazırlanmıştır.
Etiketler: genetik hastalıklar, kamu sağlığı, sperm bağışı
“`
